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¿Cuáles son los síntomas o problemas
característicos de las personas con albinismo? Las personas con albinismo generalmente presentan una falta prácticamente total (en personas con OCA1A y OCA4) o parcial (en personas OCA1B y los otros tipos de OCA) de pigmento en piel,pelo y ojos. La falta de pigmento en piel y pelo hace que las personas con albinismo estén desprotegidas frente a las radiaciones solares y, por lo tanto, sean muy propensas a quemarse con facilidad tras exponerse al sol. Las personas con albinismo generalmente no se ponen morenas al sol, sino que su piel enrojece rápidamente. En función del grado de pigmentación residual que posean, las personas con albinismo manifestarán una mayor o menor reacción a la exposición a radiaciones solares. Por lo tanto, las personas con albinismo deben proteger su piel del sol, bien sea con ropa adecuada y gorra/sombrero o, si no es posible mantener la ropa, mediante el uso de cremas protectoras solares apropiadas. La falta de protección frente a radiaciones solares puede determinar un aumento en la probabilidad de desarrollar algún tipo de cáncer de piel, algo completamente evitable con la protección adecuada. Adicionalmente a la evidente falta o reducción de pigmentación en piel y ojos, las personas con albinismo presentan una ausencia o disminución de la pigmentación en los ojos, particularmente en el iris (la zona central del ojo, que suele presentar un grado y tono de pigmentación variable, que delimita la pupila, por donde pasa la luz), que suele ser traslucido o trasparente. Habitualmente las personas con albinismo tienen los ojos de color muy pálido, rojizos, grisáceos, azules o, a veces, castaños muy claros. La falta de pigmentación ocular en el iris generalmente produce fotofobia, esto es, rechazo o repulsión a la luz directa.
La falta de pigmento o el déficit pigmentario en el iris provoca que la luz no solamente llegue a través de la pupila, sino que se cuele a través del iris. Por lo tanto, llega un exceso de luz a la retina que les deslumbra fácilmente y les produce malestar. Las personas con albinismo no se sienten cómodas en ambientes con luz muy intensa o muy iluminados y tienden a protegerse con sombras (por ejemplo, mediante gorras o viseras) o con el uso de gafas de sol o lentes de contacto oscuras. Sin embargo, es importante recordar que las personas con albinismo requieren una buena iluminación para poder desenvolverse con normalidad por lo que el uso de gafas demasiado oscuras puede ser contraproducente para la visión. Cada persona con albinismo debe explorar y decidir el grado de protección ocular con el que se siente cómoda, el que le permita seguir aprovechando el resto de visión que posea de forma segura y confortable, contrarrestando el malestar inherente a la fotofobia.
El uso de gafas con cristales oscuros para limitar la cantidad de luz que llega a la retina suele ser la solución para la fotofobia. El exceso de luz no solamente puede aparecer al aire libre, sino también en salas interiores muy iluminadas o con focos de luz directos, que producen igualmente fotofobia y pueden obligar a llevar gafas de sol también en interiores. Las personas con albinismo presentan un conjunto de anomalías visuales características e importantes cuya manifestación puede limitar de forma muy importante su calidad de vida. Son personas con una discapacidad visual severa, frecuentemente con una agudeza visual del 10% (0,1) o inferior, y por ello se definen en España y demás países europeos como personas con una ceguera legal. La ceguera legal se establece en una agudeza visual igual o inferior al 10% (0,1). Las personas con ceguera legal, por ejemplo, no pueden conducir.
Por todo ello, las principales limitaciones de las personas con albinismo no son las derivadas de su falta de pigmentación corporal, que como hemos visto puede ser más o menos evidente, sino las derivadas de su discapacidad visual asociada, característica del albinismo.
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