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¿Cómo puede afectar el albinismo a la interacción social con otras personas?
Los aspectos sociales, de integración en el grupo, en las personas con albinismo son muy relevantes, por lo que deben tenerse en cuenta desde edades muy tempranas. Los familiares y educadores deben ser conscientes de las limitaciones de los niños y niñas con albinismo, y estar preparados para responder con argumentos ante cualquier manifestación de rechazo o aislamiento que pueda percibir la persona con albinismo, empezando por su etapa escolar. En este punto es imposible generalizar, dado que la respuesta o reacción de cada persona con albinismo frente a motes, burlas o rechazos será muy variable según su personalidad y fortaleza interior. Los especialistas recomiendan hablar abiertamente, sin temor, del albinismo con las personas con albinismo y con sus amigos y familiares tan pronto como éstas y aquellas empiecen a darse cuenta de su diferente aspecto, en relación a sus compañeros, y de las limitaciones visuales tan importantes que conlleva el albinismo.
Es recomendable fomentar la asociación y el conocimiento de otras personas con albinismo con las que compartir experiencias y con las que comprobar, por si mismos, que existen otras personas con la misma condición. En la asociación ALBA las personas adultas con albinismo habitualmente recuerdan episodios difíciles durante su etapa escolar, en los cuales el desconocimiento generalizado de padres y profesores de la condición genética de albinismo y, habitualmente, el hecho cierto de no conocer a otras personas con albinismo, les exponía a situaciones complicadas, a burlas, a malos ratos, a rechazos e incomprensiones con sus profesores y compañeros de aula, que, afortunadamente, en la actualidad tienden a desaparecer gracias a las nuevas fuentes de información y al papel activo de asociaciones como ALBA. En relación al aspecto físico, existen diversas posibilidades que pueden ayudar a las personas con albinismo a aumentar su grado de felicidad o autoestima, como por ejemplo teñirse el pelo o usar lentillas de colores. Cada persona con albinismo decidirá por sí misma si quiere usar éstas u otras estrategias de camuflaje durante el tiempo que considere oportuno.
Aparte de las limitaciones visuales y de exposición a la radiación solar nada impide a la persona con albinismo desarrollarse completamente y aprovechar todas las ofertas culturales, educativas, deportivas y profesionales que la sociedad actual puede ofrecerles. Los límites que existen para cada persona con albinismo deben ser explorados y encontrados por ellas mismas, con la ayuda de profesionales, familiares y amigos. La asociación ALBA ha comprobado que la interacción entre niños, adolescentes y jóvenes con albinismo les permite compartir sus limitaciones y descubrir soluciones a los problemas habituales a los que se enfrentan: en la escuela, de higiene corporal, en actividades deportivas, etc.
Especialmente útiles han sido las interacciones entre niños y jóvenes, y entre todos ellos con personas adultas con albinismo, de quienes aprender de sus errores y aciertos, y de sus estrategias para sacar el máximo partido de la visión limitada que tienen. ALBA ha comprobado en sus estudios psicológicos realizados a lo largo de las Jornadas que realiza anualmente, que los niños con albinismo que acuden a las Jornadas e interactúan con otros niños de su misma condición asumen nuevas estrategias sociales y desarrollan una mayor autoestima.
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