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PRÓLOGO
¿Qué es el albinismo? Si hace quince años me hubieran preguntado ¿Qué es el albinismo? poco hubiera respondido, más allá de lo que me enseñaron en el colegio sobre el famoso gorila del Zoo de Barcelona Copito de Nieve. No creo que les hubiera podido responder nada más… Pero el tiempo ha pasado y hoy mi relación con el albinismo ha marcado mi vida, no sólo como persona, sino como presidenta de ALBA y, sobre todo, como madre de una niña con esta condición. Cuando un hijo nace tus expectativas se centran única y exclusivamente en él y te cuesta asimilar que, aunque falten algunas destrezas básicas, sumar capacidades es un arduo pero gratificador camino, si le animas a hacerlo. Hoy por hoy, para mí, el albinismo es mucho más que una condición genética. He descubierto que el albinismo son niños y niñas maravillosos, son jóvenes con un gran futuro, y son personas con una gran capacidad de lucha, que forman parte de una gran familia. El albinismo me ha hecho comprender que todos somos diferentes, pero a la vez iguales. Eso es lo maravilloso de la vida. Ser capaces de comprender, de entender y de respetar que las diferencias nos unen como seres humanos. Como el autor de este libro escribió en 2009, para la introducción de nuestro primer libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”, todos somos mutantes, unos altos, otros bajos. Unos rubios, otros morenos… En la diversidad está la riqueza y con ella aprendemos día a día que lo diferente es enriquecedor y siempre suma, nunca resta. Evidentemente, conocer qué es el albinismo y qué lo genera es importante. Como padres o como personas con albinismo esa información nos da tranquilidad y nos acerca a la realidad que vivimos día a día. Tras varios intentos, este libro sobre albinismo por fin es una realidad. Es fruto de la experiencia de este tiempo y de las preguntas que muchas familias y personas con albinismo nos hicieron, y nos siguen haciendo, con frecuencia ávidos de respuestas clarificadoras y tranquilizadoras que mitiguen todas sus dudas. Son ya muchos años de andadura y muchos los proyectos realizados, pero también es mucho el esfuerzo que tanto por parte del Dr. Lluís Montoliu, autor de este libro, como de cada uno de los miembros de ALBA, se ha hecho para recopilar toda la información recogida en él, elaborado a partir de una serie de nociones, conceptos y recomendaciones que siempre mantuvo al alcance de cualquier persona interesada en albinismo, en forma de página web. De hecho, es precisamente gracias a esa página web informativa sobre albinismo en español que mantiene Lluís Montoliu desde hace muchos años en el Centro Nacional de Biotecnología que nació ALBA, la asociación de ayuda a las personas con albinismo, que tengo el honor y el placer de presidir desde su fundación, en 2006. Lluís Montoliu ha actualizado y completado los contenidos de su web para este primer libro sobre albinismo. Con este libro que tenéis en vuestras manos pretendemos ayudar a entender mejor esta condición genética, así como desmitificar y aportar luz sobre algunos aspectos básicos del albinismo,reflejando en todo momento qué es y quiénes somos las personas con albinismo. El albinismo no es solo una condición genética. Son personas, son colegios, institutos y universidades, son nuestros hijos e hijas, son puestos laborales, son nuestras amistades, es en definitiva una manera de vivir que nos sorprende cada día con barreras que se pueden saltar sin importar el esfuerzo ni el tiempo que se necesite para alcanzarlas y superarlas. Quiero agradecer a todas aquellas personas que con su trabajo y apoyo hacen posible que cada día crezcamos como asociación, que el albinismo y sus características sea más conocido más allá de Copito de Nieve. En especial a Lluís Montoliu, por su entrega y dedicación profesional a esta condición, por ser nuestra persona de referencia cuando hablamos de albinismo y por convertirse en un gran amigo siempre dispuesto a seguirnos y proponernos retos a los que nos hace falta muy poca motivación por sumarnos. A todos los miembros de la junta de ALBA por seguirme en esta loca andadura apoyándome en todas las iniciativas y, por supuesto, a todos los miembros de la asociación, sin vosotros sería imposible seguir adelante y realizar las tareas que llevamos a cabo. No puedo dejar de nombrar a Ana Yturralde por ser nuestros ojos y dar a conocer a través de cada una de sus maravillosas fotografías, repletas de información y humanidad, qué es el albinismo y quiénes somos. Deseamos que este libro, además de seros útil, os dé una visión cercana y positiva sobre esta condición y os ayude a comprender mejor los superpoderes que tienen las personas con albinismo para realizar sus tareas diarias sin llevar un traje o una capa. Mónica Puerto Muñoz Presidenta de ALBA
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