¿Qué es el albinismo? Lluís Montoliu y Ana Yturralde (ALBA, 2018)


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Fotografía de © Ana Yturralde (anayturralde.com)

¿Qué hacer con el nistagmo? 

El nistagmo o movimiento involuntario de los ojos generalmente es horizontal, aunque puede ser también vertical. Es una alteración neurológica secundaria que aparece asociada a las personas con albinismo, siendo una característica del mismo, pero no en todas las personas se manifiesta con la misma intensidad. El nistagmo puede llegar a ser muy aparente en los primeros meses o años de vida del niño con albinismo, mientras se completa el desarrollo del sistema visual.

Cuando aparece el nistagmo, el grado de movimiento tampoco es igual en todo momento. Por ejemplo, en situaciones de estrés, cuando la persona está nerviosa, puede observarse un mayor movimiento de los ojos.

El nistagmo está causado por la falta de fijación de la vista, de enfoque sobre los objetos del entorno. El cerebro, al no percibir que puede fijar su atención sobre los objetos del entorno sigue buscando e intentando localizarlos y enfocarlos. Adicionalmente, la deficiente conexión que existe entre la retina y el cerebro en las personas con albinismo genera esta descoordinación motora de los ojos. Hay que indicar que el nistagmo no es una característica específica del albinismo. Existen muchas otras alteraciones neurológicas y traumáticas que inducen su aparición. Hay personas con nistagmo que no tienen albinismo, pero prácticamente todas las personas con albinismo manifiestan, en mayor o menor medida, nistagmo.

A pesar de que los ojos de las personas con albinismo que presentan nistagmo se mueven sin cesar, ellas mismas no perciben el movimiento de su entorno. El cerebro se encarga de ir compensando y procesando las imágenes que le llegan desde ángulos distintos. De forma inconsciente e involuntaria, las personas con albinismo pueden ladear o inclinar la cabeza unos determinados grados, distintos para cada persona, hasta que limitan el nistagmo (posición de bloqueo) y consiguen mejorar su visión (consiguen aprovechar mejor la información de imagen que las retinas transmiten al cerebro, sin necesidad de mecanismos de compensación). Estas posturas raras son habituales en las personas con albinismo, especialmente en los niños, y no deberían preocuparnos en exceso, a no ser que acaben determinando posturas anormales permanentes y dolores articulares debidos a ellas, que aconsejarán consultar con fisioterapeutas especializados que sabrán tratar y relajar la musculatura atenazada por dichas posturas.

El nistagmo también varía con el estado emocional de la persona con albinismo. Si la persona con albinismo está muy nerviosa o estresada es probable que manifieste un nistagmo más acusado. Si la persona con albinismo está relajada, descansada, es probable que el nistagmo prácticamente desaparezca.

Fotografía de © Ana Yturralde (anayturralde.com)

Algunos especialistas recomiendan la intervención quirúrgica para limitar o detener el nistagmo, lo cual puede conllevar una cierta mejora en la visión, y, en ocasiones, el aumento de la agudeza visual. Sin embargo, no todos los oftalmólogos están de acuerdo ni lo aconsejan, por ser una operación irreversible y no exenta de riesgos y efectos secundarios no deseados. En algunos casos, tras estas intervenciones y tras unos meses de aparente mejoría, vuelve a aparecer el nistagmo. Además, no todos los tipos de nistagmo son iguales ni todos pueden ser tratados mediante cirugía o toxina botulínica, que se usa para bloquear el movimiento de los músculos que mueven el globo ocular. Lo mejor en estos casos es hablar directamente con el especialista, con el oftalmólogo, y preguntarle directamente sobre los posibles beneficios y riesgos de una operación quirúrgica de nistagmo.

No todo es negativo en el nistagmo. Ante la falta de visión tridimensional, de visión binocular, las personas con albinismo deben desarrollar trucos, estrategias para localizar los objetos en el espacio. Gracias al nistagmo el cerebro de las personas con albinismo recibe constantemente imágenes tomadas desde ángulos ligeramente distintos. Hay que recordar que, para la persona con albinismo, a la que se le mueven los ojos debido al nistagmo, el mundo que percibe no se mueve. El procesamiento y comparación de todas estas imágenes por parte del cerebro puede ayudar a situar objetos en el espacio a una persona con albinismo y así contribuir a compensar su falta de visión tridimensional.

 

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© Lluís Montoliu, Ana Yturralde, ALBA