¿Qué es el albinismo? Lluís Montoliu y Ana Yturralde (ALBA, 2018)


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Fotografía de © Ana Yturralde (anayturralde.com)

¿Es importante la estimulación visual desde edades tempranas? 

El Profesor Richard King, pediatra experto en albinismo de la Universidad de Minnesota, en EEUU, y de quien aprendí mucho de lo que sé sobre albinismo, solía decir en sus charlas que el peor día de la vida de una persona con albinismo es el día de su nacimiento. A partir de ahí su calidad de vida, y, en particular, su visión, solamente pueden mejorar. El albinismo no es degenerativo ni se manifiesta con una pérdida progresiva de la visión. La visión de una persona con albinismo es reducida, limitada, aunque variable de persona a persona. Pero esta visión limitada no empeorará con la edad. Solamente puede mejorar si aplicamos estrategias adecuadas.

La visión limitada de una persona con albinismo puede potenciarse, estimularse, formarse, educarse mediante herramientas, equipos, tareas, ejercicios, estrategias, trucos y otras actividades que deben iniciarse tan pronto sea posible, tan pronto el niño o niña empiecen a utilizar su visión y puedan comunicarse con los demás y con su entorno. Aunque esta estimulación visual puede (y debe) efectuarse en casa o en la escuela, es muy recomendable ponerse en manos de profesionales, y solicitar la ayuda a organizaciones que saben perfectamente lo que hay que hacer para estimular la visión de niños con visión reducida, como, en España, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), que no solo se ocupa de las personas ciegas, sino también de las personas con discapacidad visual, como la que presentan las personas con albinismo.

 

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© Lluís Montoliu, Ana Yturralde, ALBA