¿Qué es el albinismo? Lluís Montoliu y Ana Yturralde (ALBA, 2018)


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CIBERER 

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades). Es uno de los instrumentos de los que dispone la Administración General del Estado para alcanzar las metas establecidas en la Estrategia Estatal. Cuenta con 11 Áreas Temáticas, de las cuales una es específica de Enfermedades Raras, el CIBERER.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) es una estructura cooperativa en red, que se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 60 grupos de investigación y 20 grupos clínicos vinculados, pertenecientes a Instituciones de naturaleza diversa: Hospitales Universitarios, Universidades, Organismos Públicos de Investigación, como el propio Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), y Centros de Investigación de las Comunidades Autónomas.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras.

Estos grupos se estructuran en 7 programas científicos, en función de sus líneas comunes de trabajo, lo que permite sumar esfuerzos, optimizar recursos y aprovechar al máximo el conocimiento generado. El CIBERER tiene como objetivo fundamental investigar para encontrar respuestas y soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna de las más de 6000 Enfermedades Raras que se conocen. La actividad de investigación llevada a cabo mediante la colaboración de grupos de investigación básicos y clínicos, tiene como objetivo buscar las causas y los mecanismos biológicos alterados que generan las Enfermedades Raras.

El trabajo del CIBERER está orientado hacia la generación de nuevo conocimiento científico que permita conocer las bases biológicas de las ER, el desarrollo de nuevos tratamientos y la disponibilidad de nuevos procedimientos diagnósticos para estas enfermedades.
El CIBERER publica periódicamente un Boletín Social que recoge los últimos avances logrados en investigación y está dirigido a la sociedad en general y más específicamente a los afectados y sus familias.

El CIBERER cuenta con un Comité Asesor de Pacientes (CAP), actualmente presidido por Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, que tiene por funciones: (1) asesorar sobre las actividades estratégicas, proyectos y programas de investigación del CIBERER y proponer nuevas actividades para incorpora a los mismos; (2) asesorar sobre las necesidades de formación de las asociaciones de pacientes; (3) revisar y asesorar sobre materiales realizados desde el CIBERER orientados a pacientes (con especial énfasis en las guías de información dirigidas a pacientes); y (4) informar al CIBERER de distintos recursos de investigación de los que tengan conocimiento.

Más información en su página web.

 

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© Lluís Montoliu, Ana Yturralde, ALBA