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¿Qué quiere decir que una persona con
albinismo tenga una agudeza visual limitada? La agudeza visual es la capacidad de nuestra visión para detectar o identificar objetos y percibirlos como distintos en unas buenas condiciones de iluminación. Las personas con albinismo generalmente tienen una agudeza visual muy limitada, habitualmente inferior al 10 o al 20% (también denominado a veces como 0,1 a 0,2). Una agudeza visual del 10% (0,1) quiere decir que una persona con albinismo ve a 6 metros lo que una persona sin albinismo vería con similar nitidez desde 60 metros. La equivalencia 6/60 metros deriva de la definición anglosajona de agudeza visual, en la que se usan 20/200 (medidos en pies) para referirse a la misma distancia. Estas escalas normalmente están transformadas e incorporadas en los test de visión de agudeza visual, en los que, a una distancia constante, se le pide al sujeto que distinga letras impresas en un cartel que cada vez son más pequeñas. Cuanto más pequeño es el tamaño de letra que puede percibirse, mayor es la agudeza visual. Sin embargo, es necesario indicar también que la agudeza visual de las personas con albinismo es muy variable, y puede oscilar entre menos del 10% y hasta el 90%, en algunos casos determinados, en función de las personas y de los tipos de albinismo. La persona con albinismo debe estar siempre mucho más cerca de los objetos para visualizarlos e interpretarlos correctamente. A partir de una determinada distancia, variable según cada caso (alrededor de 1-2 metros para la mayoría de personas con albinismo), éstas dejan de percibir las formas, otras personas y los objetos con la definición necesaria para ser interpretados correctamente, para ser vistos. Por ello, no debemos sorprendernos si al saludar o hacer señas a una persona con albinismo a distancia ésta no se percate, no reaccione, al no percibir nuestros gestos. Su falta de respuesta no debe ser interpretada como una falta de educación, sino como a una falta de visión, debida a la agudeza visual limitada. Cada persona con albinismo desarrolla estrategias visuales para percibir quién se acerca, o determinar qué persona es la que se encuentra a una cierta distancia. La manera de moverse, la silueta en general u otros parámetros son estrategias que pueden ayudar a la persona con albinismo a saber quién se acerca, especialmente cuando la persona en cuestión es conocida de antemano.
Debido a la agudeza visual limitada son también especialmente recomendables unas adaptaciones al puesto de estudio, en la escuela y en casa, y/o al puesto de trabajo que permitan el acceso a la información y faciliten una postura ergonómica adecuada para evitar gestos inadecuados, que causarán malestar y dolor en las articulaciones y huesos y pueden llegar a desarrollar alteraciones posturales permanentes. Por ejemplo, pueden utilizarse pupitres inclinados o atriles, que acercan los libros y los materiales a la persona, y permiten leer a una distancia más corta de los ojos de una persona con albinismo, sin necesidad de que ésta deba encorvarse o acercarse al libro con posturas incómodas. Estos aspectos se trataron en el segundo libro de ALBA: “Albinismo. Un reto educativo” (2014).
Igualmente, la agudeza visual limitada es la que aconseja que los niños con albinismo, en la escuela, ocupen las primeras filas de la clase, lo más cerca posible de la pizarra, o del profesor, a la vez que por supuesto alejadas de ventanas y fuentes de luz intensas, para evitar que la luz solar directa, u otro tipo de iluminación o reflejos, puedan incomodar y deslumbrar su visión, propiciando la desagradable fotofobia. Durante el día las personas con albinismo difícilmente pueden ver el cielo sin deslumbrarse. Por la noche, la falta de luz también dificulta la visión de las estrellas. Sin embargo, hay dos momentos cada día, al alba y al atardecer, en la llamada “hora violeta”, cuando todavía no ha salido el sol e inmediatamente después de que se ponga, en lo cuales las personas con albinismo pueden disfrutar del cielo. La asociación ALBA de ayuda a las personas con albinismo ha confeccionado una guía para los colegios en la que se explican las estrategias, metodologías y ayudas necesarias para optimizar el desarrollo integral y armónico en las aulas.
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