Desde la asociación ALBA hemos lanzado la campaña ‪#‎miroporelalbinismo‬ para solidarizarnos con todos ellos, sus familias y sus amigos. Recordemos que el albinismo no es una enfermedad, es una condición genética poco frecuente que se manifiesta cuando alguno de los genes que sabemos están asociados deja de funcionar correctamente. Las personas con albinismo tienen, todas, una visión muy deficitaria, su discapacidad más importante, y, según el tipo de albinismo (conocemos 18 tipos hoy en día) pueden presentar, o no, y de forma variable, alteraciones en la pigmentación de la piel, el pelo y los ojos.

En Europa las personas con albinismo reciben ayuda de organizaciones como la ONCE, que les enseñan a mantener una buena calidad de vida con su visión limitada. La falta de pigmentación puede ser tratada y gestionada bien, por ejemplo, en Europa, mediante cremas protectoras contra la radiación solar, sombreros/gorras y ropa adecuada. Cuando no se protege la piel de las personas con albinismo, como desafortunadamente ocurre muchas veces en África, estas personas se queman por el sol, y las quemaduras y lesiones cutáneas acaban convirtiéndose en cáncer de piel que, si no se trata y elimina a tiempo, puede metastatizar, afectar a otras partes del cuerpo y acabar con la vida de la persona, algo terrible, evitable y totalmente innecesario.

Por eso son tan necesarios estos días internacionales de sensibilización, de concienciación con los problemas que afectan a las personas con albinismo, tanto aquí, en el primer mundo, como en África, donde, además, en algunos países son perseguidos, mutilados o asesinados para usar partes de su cuerpo en estúpidas creencias que deben ser perseguidas, combatidas y erradicadas.

Contribuyamos hoy a este día y dediquemos algunos minutos a pensar en los problemas y sufrimientos de las personas con albinismo en todo el mundo, y pensemos qué puede hacer cada uno para ayudarles. Algo tan sencillo como unirse a cualquiera de las campañas lanzadas hoy en favor del albinismo puede ser un estupendo primer paso. Gracias por vuestro apoyo! Un fuerte abrazo a todas las personas con albinismo y mi admiración, respeto y apoyo a todas las asociaciones que se dedican a lo largo de todo el mundo a prestar ayuda a las personas con albinismo.

Lluís Montoliu